Βελτίωση της πρόσβασης σε γενετικές υπηρεσίες για υποεξυπηρετούμενους πληθυσμούς: Amish, Mennonite και άλλες κοινότητες Plain |  Blogs

Βελτίωση της πρόσβασης σε γενετικές υπηρεσίες για υποεξυπηρετούμενους πληθυσμούς: Amish, Mennonite και άλλες κοινότητες Plain | Blogs

August 3, 2022 0 Von admin

Άλογο τράβηγμα Άμις κοντά στο Λάνκαστερ, Πενσυλβάνια στην ολλανδική χώρα της Πενσυλβάνια.

Η έλλειψη πρόσβασης σε γενετικές υπηρεσίες στις αγροτικές περιοχές θα μπορούσε να συμβάλει σε ανισότητες στην ποιότητα της περίθαλψης, αλλά οι προσαρμοσμένες προσεγγίσεις μπορούν να ξεπεράσουν ορισμένα εμπόδια και να βελτιώσουν τη φροντίδα. Εδώ παρουσιάζουμε το παράδειγμα του Midwest Genetics Network (MGN) προσέγγιση με τις κοινότητες του Plain.

Οι απλοί άνθρωποι είναι απόγονοι των Αναβαπτιστών που μετανάστευσαν στις Ηνωμένες Πολιτείες από την Ευρώπη ξεκινώντας από τον δέκατο έβδομο αιώνα και περιλαμβάνουν Amish και Mennonites. Οι απλές κοινότητες είναι γνωστές για τις ξεχωριστές πολιτιστικές τους πρακτικές, που περιλαμβάνουν τον περιορισμό της χρήσης τεχνολογίας, μηχανοκίνητων οχημάτων και ηλεκτρικής ενέργειας. Οι απλές κοινότητες έχουν χαμηλότερη χρήση τυπικής ιατρικής περίθαλψης σε σύγκριση με άλλες κοινότητες. Οι απλές κοινότητες τείνουν να προτιμήστε τη χρήση οικιακών θεραπειών και φυτικών συμπληρωμάτων έναντι των τυπικών δυτικών ιατρικών θεραπειών και συνήθως δεν θα αναζητήσει ιατρική φροντίδα μέχρι να είναι απολύτως απαραίτητο. Επιπλέον, η πρόσβαση στην περίθαλψη περιορίζεται από το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι του Plain δεν χρησιμοποιούν δημόσια ή ιδιωτική ασφάλιση και έχουν περιορισμένες επιλογές μεταφοράς, συχνά διαμένοντας σε αγροτικές περιοχές χωρίς κοντινή ειδική φροντίδα.

Επίπτωση της συγκεκριμένες γενετικές συνθήκες είναι υψηλές μεταξύ των κοινοτήτων του Πεδινού λόγω της κοινής πολιτιστικής κληρονομιάς και της πληθυσμιακής απομόνωσης. Ένα μεγάλο ποσοστό αυτών των γενετικών καταστάσεων επηρεάζει μεταβολικές οδούς και απαιτούν έγκαιρη ιατρική παρέμβαση. Πολλοί γονείς στις κοινότητες του Πλέιν είναι ανοιχτοί να μάθουν προσυμπτωματικός έλεγχος νεογνών, δοκιμή φορέα, και θεραπείες για μεταβολικές καταστάσεις και, ως αποτέλεσμα, έχουν αναζητήσει φροντίδα εντός των παραμέτρων των πολιτισμικών τους πεποιθήσεων. Για παράδειγμα, ενώ στις κοινότητες του Plain συνήθως δεν αρέσει η λήψη φωτογραφιών και συνήθως δεν έχουν πρόσβαση στο Διαδίκτυο, ορισμένες οικογένειες ήταν ανοιχτές στη χρήση της τηλευγείας εάν η συνεδρία διεξάγεται σε μια κλινική και δεν καταγράφονται. Η κατανόηση και ο σεβασμός αυτών των πολιτιστικών πεποιθήσεων ήταν το κλειδί για τις επιτυχημένες σχέσεις μεταξύ αυτού του πληθυσμού και των γενετιστών και άλλων παρόχων.

Το MGN είναι ένα από τα επτά περιφερειακά δίκτυα γενετικής που χρηματοδοτούνται από τη Διοίκηση Πόρων και Υπηρεσιών Υγείας (HRSA) και είναι επιφορτισμένα με τη βελτίωση της πρόσβασης σε υπηρεσίες γενετικής για υποεξυπηρετούμενους πληθυσμούς. Η MGN έχει δημιουργήσει μια ομάδα εργασίας Plain Communities που αποτελείται από παρόχους στην περιοχή επτά πολιτειών της (Ιλινόις, Ιντιάνα, Κεντάκι, Οχάιο, Μίσιγκαν, Μινεσότα και Ουισκόνσιν). Το MGN επιδιώκει να επηρεάσει θετικά τα αποτελέσματα υγείας στις κοινότητες του Plain με διάφορους τρόπους:

  • Παροχή ευκαιριών δικτύωσης και μάθησης σε παρόχους. Συμμετέχουν πέντε κλινικές που υποστηρίζουν κοινότητες Plain και μαζί με άλλους κλινικούς γιατρούς, όπως το κρατικό προσωπικό προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών και τις μαίες, συγκεντρώνονται πολλές φορές το χρόνο για να μοιραστούν τις επιτυχίες και τα εμπόδια μεταξύ τους.
  • Συμμετέχοντας στο Plain Communities Health Consortium (PCHC). Το PCHC είναι μια ένωση κλινικών που εξυπηρετούν πληθυσμούς της Πεδιάδας. Το PCHC διοργανώνει ερευνητικά έργα συνεργασίας και εκπαιδευτικές εκδηλώσεις που σχετίζονται με τη φροντίδα των κοινοτήτων Plain, συμπεριλαμβανομένου ενός ετήσιου συνεδρίου.
  • Ανάπτυξη εκπαιδευτικών πόρων για οικογένειες. Το MGN σχεδίασε ένα πρόγραμμα σπουδών για να βοηθήσει τις οικογένειες να περιηγηθούν στη φροντίδα των παιδιών με ειδικές ιατρικές ανάγκες. Το πρόγραμμα σπουδών δημιουργήθηκε με τη συμβολή ορισμένων μητέρων Amish που συμφώνησαν να συναντηθούν με το προσωπικό του MGN. Τα θέματα του προγράμματος σπουδών περιελάμβαναν Βασικές αρχές Υγείας, Πλοήγηση στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, Δημιουργία εταιρικής σχέσης για την υγεία και Υποστήριξη και Υποστήριξη. Η εκπαίδευση θα γίνει πιλοτικά με ορισμένες οικογένειες στη New Leaf Clinic στο Οχάιο και στη συνέχεια θα προσαρμοστεί με βάση τα σχόλια των συμμετεχόντων.
  • Προσφορά βραβείων καινοτομίας. Η MGN προσφέρει μικρά οικονομικά βραβεία σε ετήσια βάση σε οργανισμούς που εξυπηρετούν τις κοινότητες της Plain. Τα προηγούμενα χρηματοδοτούμενα έργα περιλαμβάνουν υποστήριξη για την ανάπτυξη και τη διάδοση μιας ομάδας προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών Amish, υποστήριξη συναντήσεων γονέων/επαγγελματιών για συγκεκριμένες ασθένειες, παροχή επιδομάτων μεταφοράς σε οικογένειες για να παρακολουθήσουν ομάδες υποστήριξης που χρηματοδοτούνται από τις κλινικές και υποστήριξη έρευνας για την αξιολόγηση της προθυμίας των οικογενειών να αξιοποιούν την τηλευγεία, η οποία παραδόθηκε μέσω των μαιών της κοινότητας.

Εκτός από το έργο του MGN, έχουν εισαχθεί ορισμένες πολιτείες με μεγάλο αριθμό ανθρώπων του Plain τροποποιημένους αλγόριθμους προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών για τη βελτίωση της ανίχνευσης νεογνών με γενετικές παθήσεις που είναι κοινές σε αυτές τις κοινότητες. Ορισμένες πολιτείες προσφέρουν δωρεάν προγεννητικό έλεγχο γενετικού φορέα για αυτές τις καταστάσεις και εάν και οι δύο γονείς βγουν θετικοί, η οικογένεια συνδέεται με έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για να συζητήσει τις συστάσεις για φροντίδα κατά τον τοκετό.

Η δημόσια υγεία μπορεί να διαδραματίσει ζωτικό ρόλο στη μείωση των ανισοτήτων στον τομέα της υγείας και στην προώθηση της πρόσβασης στην περίθαλψη για αγροτικούς πληθυσμούς όπως οι κοινότητες του Plain. Οι πάροχοι που έχουν εργαστεί με επιτυχία με τις κοινότητες του Plain έχουν αποδώσει την επιτυχία τους σε διάφορους παράγοντες, κυρίως στην επίγνωση και τον σεβασμό των διαφορετικών πολιτισμικών πρακτικών και πεποιθήσεων. Η οικοδόμηση σχέσεων και η απόκτηση της εμπιστοσύνης των κοινοτήτων απαιτεί χρόνο, αλλά τελικά μπορεί να οδηγήσει σε βελτίωση της συνολικής υγείας για τους υποεξυπηρετούμενους πληθυσμούς.